2025年9月22日，蘇州——2025世界慢性粒細胞白血病日（“世界慢粒日”）到來之際，“幸福相伴 自由人生”豪森昕福患者關愛公益項目官宣兩大公益舉措， “幸福慢粒家”關愛平臺正式上線，由多個權威專家聯合編纂的《名醫話慢粒》科普書也將于今年年底出版上市，期待通過兩大公益舉措，為患者及公眾樹立對慢粒疾病的科學認知，提供專業科學的疾病管理指導建議，以幸福相伴，幫助慢粒患者實現自由人生。
慢粒認知亟須持續加強 患教平臺普及科學理念
慢性粒細胞白血病（以下簡稱“慢粒”），是一種起源于骨髓造血干細胞克隆性增殖的惡性腫瘤，曾一度被視為“不治之癥”。隨著靶向藥物的創新發展和規范化治療的完善，慢粒治療迎來了革命性的突破，患者擁有更多回歸日常、重獲幸福生活的機會。
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蘇州大學附屬第一醫院血液科主任吳德沛談到了慢粒的治療發展：“中國慢粒患者中位發病年齡為45歲-50歲，大部分的慢粒患者沒有明顯的臨床癥狀。靶向藥的創新發展給慢粒的治療帶來了革命性的突破，慢粒從不治之癥逐步轉變為一種可治、可控的疾病。甲磺酸氟馬替尼是慢粒治療領域的中國原研創新藥，在臨床應用上耐受性好、療效持久、治療負擔低。2019年上市后被快速納入國家醫保目錄，已累計惠及3萬余慢粒慢性期患者。”
蘇州大學附屬第一醫院血液科主任 吳德沛
創新藥物的發展之外，對慢粒的科學認知同樣也是慢粒治療中的關鍵。今年8月，由北京康盟慈善基金會和翰森制藥攜手打造的“幸福慢粒家”關愛平臺服務號正式上線。該平臺聚焦慢性粒細胞白血病全病程患者科普教育，定期更新科普內容和科學建議，從疾病治療、飲食營養、患者故事、心理健康提供多維度的專業知識。目前，“幸福慢粒家”關愛平臺已在每周持續動態更新。
“慢粒的慢病化趨勢之下，更加催生著對慢粒治療長期管理的重視。加強科普及教育是樹立科學疾病管理認知的關鍵，我們也希望能夠通過各方攜手完善患者及公眾對慢粒疾病的意識和認知。通過‘幸福慢粒家’關愛平臺提供系統、易懂的知識，打破信息壁壘，幫助患者和家屬正確認識疾病，減少因認知缺乏、誤區帶來的恐慌和焦慮。”吳德沛表示。
專業建議給出“幸福答案” 慢粒患者重回日常
不止于線上關愛平臺，為給予患者及社會更科學、更系統、更專業的慢粒疾病科普知識和指導建議，由多位國內權威血液科專家共同編纂的《名醫話慢粒》科普書將于今年年底正式出版發布。《名醫話慢粒》科普書將收錄慢粒疾病相關的專業知識及針對患者常見問題的解答。
“在靶向藥物治療的前提下，患者擁有了長期生存、回歸正常生活的機會，但這個前提是患者要堅持長期治療。一方面，患者要樹立科學的疾病認知，在這基礎上，才能將知識轉化為日常的管理行為。另一方面，臨床醫生需要結合慢粒的專業知識給患者提供有益、科學的建議，社會公眾也需要消除對慢粒的誤解和恐懼。”吳德沛分享，“通過《名醫話慢粒》科普書，從慢粒的診斷、治療、副作用管理、療效評估到心理調適和回歸社會給予患者實用指導，幫助更多患者建立更為科學的認知，增強治療信心，提升治療依從性。‘幸福慢粒家’關愛平臺的上線和《名醫話慢粒》科普書的編纂，都是為了傳遞專業、科學的慢粒疾病知識和治療理念。兩者作為治療之外的助力，幫助患者達到更好的治療效果。”
作為兩大公益舉措的支持方，翰森制藥腫瘤市場負責人杜曉靜表示：“翰森始終持續創新，提高人類生活質量。患者全生命周期的健康與幸福始終是推動我們創新發展的持續動力。‘將絕癥變為慢病’只是第一步，幫助患者活得更好才是更長遠的使命。我們期待‘幸福慢粒家’關愛平臺的上線和未來《名醫話慢粒》科普書的出版，兩者相輔相成，為慢粒患者的長期管理構建‘知識后盾’和‘信心源泉’，助力患者在幸福的相伴之下，走向自由人生。”
針對未來慢粒的患者科普及教育，吳德沛給出了更多建議：“臨床醫生可以通過多樣化的平臺和形式，面向患者及公眾去傳遞慢粒知識。同時，也要加強醫患之間面對面的交流，鼓勵慢粒患者通過“幸福慢粒家”關愛平臺和《名醫話慢粒》科普書這樣的渠道，主動了解更多治療內容。另外，也可以組織“病友會”或構建患者交流平臺，讓患者教育患者，獲得良好治療效果和健康生存的患者來分享體會，從而讓其他患者能夠獲得相應的經驗分享和情感支持。期望所有慢粒患者在規范化治療和長期管理之下，能重新回歸幸福，恢復高質量的生活、走向自由人生。”
《名醫話慢粒》科普書將于2025年年底正式發布，2026年全國多個城市將舉辦區域讀書會與專家交流活動，并通過線上平臺持續擴展內容，覆蓋更多患者與家庭。
校對 潘政
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